{"id":499,"date":"2019-10-24T08:54:41","date_gmt":"2019-10-24T06:54:41","guid":{"rendered":"https:\/\/miteinander-downsyndrom.de\/?page_id=499"},"modified":"2019-11-08T08:47:08","modified_gmt":"2019-11-08T07:47:08","slug":"unterseite","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/miteinander-downsyndrom.de\/?page_id=499","title":{"rendered":"Birte M\u00fcller"},"content":{"rendered":"\n
\"\"
Birte mit ihrem Sohn Willi
<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

Therapieterror<\/strong><\/p>\n\n\n\n

W\u00e4chst Gras wirklich schneller, wenn man daran zieht? Eines ist sicher \u2014 wenn man zu stark zieht, rei\u00dft es ab! <\/p>\n\n\n\n

Wer ein Kind mit Down-Syndrom (oder einer anderen Behinderung) bekommt, h\u00f6rt am Anfang oft dieselben Phrasen. Neben \u201eSolche Kinder sind aber echte Sonnenscheine\u201c h\u00f6rte ich nach Willis Geburt sinngem\u00e4\u00df mindestens genauso h\u00e4ufig \u201eSolche Kinder k\u00f6nnen heute ja so viel lernen\u201c \u2013 aber alles nat\u00fcrlich nur bei guter F\u00f6rderung. <\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n

Ich nahm meine Rolle als pers\u00f6nliche Entwicklungs-Managerin meines Kindes sofort an, ja ich war sogar froh, das Gef\u00fchl zu haben, dass ich etwas tun konnte und der Situation, ein behindertes Kind bekommen zu haben, nicht machtlos gegen\u00fcber stand. Ich war fest entschlossen, mein Kind maximal zu f\u00f6rdern und der Welt bald den Vorzeigebehinderten<\/em> zu pr\u00e4sentieren \u2013 seht alle her, was man erreichen kann: So fit kann heute ein Kind mit Down-Syndrom werden! Ich war fest entschlossen, gegen die Behinderung an zu therapieren, sie wo immer m\u00f6glich auszugleichen. Wenn ich mich genug anstrengen w\u00fcrde und einfach doppelt so viel mit Willi \u00fcben w\u00fcrde, m\u00fcssten rein rechnerisch die 50 Prozent langsamere Entwicklung aufgehoben werden k\u00f6nnen.<\/p>\n\n\n\n

Aber schon meine erste Erfahrung mit Therapie lie\u00df mich an der Umsetzbarkeit meines Vorhabens zweifeln: Krankengymnastik nach Vojta. <\/p>\n\n\n\n

Willi war erst ein paar Wochen alt und litt unter schweren gesundheitlichen Komplikationen. Wir lebten im Krankenhaus und es tauchte eine Physiotherapeutin auf, um mit Willi zu \u201evojtern\u201c. Ich f\u00fcrchte, der tschechische Arzt, der sich diese Therapie ausgedacht hat, muss ein Sadist gewesen sein! Man legt das entkleidete Kind vor sich hin, fixiert es in einer bestimmten Stellung durch einen Haltegriff, um es dann unter Tr\u00e4nen (von Mutter und Kind) durch das Dr\u00fccken spezieller Punkte in ein Bewegungsmuster zu zwingen. Der Ausdruck \u201emit dem Kind vojtern\u201c ist also eigentlich falsch, denn das Kind wird gevojtert!<\/p>\n\n\n\n

Das Ganze sollte ich mit Willi drei- bis viermal t\u00e4glich machen. Laut Therapeutin weint das Kind dabei nicht aus Schmerz, sondern nur aus Wut oder aufgrund der gro\u00dfen Anstrengung. F\u00fcr mich (und wahrscheinlich auch f\u00fcr Willi) war diese Prozedur ein Graus, aber ich wollte das Beste f\u00fcr mein Kind tun und man versprach mir, er w\u00fcrde so seine Muskulatur st\u00e4rken und selbst Trinken lernen \u2013 also versuchte ich es.<\/p>\n\n\n\n

Fast t\u00e4glich kam die Therapeutin und leitete mich an. So oft es m\u00f6glich war, zog ich mein krankes, winziges Baby aus und qu\u00e4lte es dort unter der W\u00e4rmelampe auf einer Wickelunterlage. So oft wie m\u00f6glich bedeutete, wenn ich nicht gerade mit Willi inhalierte oder erfolglos versuchte, ihn ewig zu stillen, ihn sondierte oder meine Muttermilch abpumpte oder Willis Trachealsekret absaugte, Stomapflege machte oder ihm Medikamente gab oder stundenlang mit ihm auf einem Krankenhausflur herumsa\u00df und auf eine Untersuchung wartete.<\/p>\n\n\n\n

Ich hatte kein Gef\u00fchl daf\u00fcr, was gut f\u00fcr mich oder mein Kind war. Heute denke ich, dass es kein Argument gewesen ist, dass Willi bei der Therapie angeblich keine Schmerzen gehabt haben soll, denn \u201enur Wut\u201c auf seine eigene Mutter zu empfinden, kommt mir nicht viel besser vor als Schmerz. Das Vojta-Turnen war auf jeden Fall ein gro\u00dfer Baustein der vielen Dinge, die mich gleich am Anfang meiner Zeit mit Willi langsam, aber sicher in eine \u00dcberlastungsdepression f\u00fchrten. <\/p>\n\n\n\n

Wenn mein Mann zu uns ins Krankenhaus kam, hatte er den nat\u00fcrlichen Wunsch, einfach bei uns zu sitzen und sein Kind und seine Frau in den Armen zu halten. Von Vojta-Griffen und Inhalationsger\u00e4ten wollte er nichts wissen. Ich war frustriert und f\u00fchlte mich mit der Verantwortung f\u00fcr Willi allein gelassen. Ich habe es an keinem einzigen Tag geschafft, dreimal mit Willi zu vojtern und ich hatte gro\u00dfe Schuldgef\u00fchle.<\/p>\n\n\n\n

Als wir nach vielen Monaten das Krankenhaus endlich phasenweise verlie\u00dfen, musste Willi noch immer durch eine Magensonde ern\u00e4hrt werden \u2013 trotz Vojta. Die erste Therapeutin, die zu uns nach Haus kam (von der Stillberaterin, die uns Stillen und zus\u00e4tzliches Saugtraining im Drei-Stunden-Takt f\u00fcr Willi verordnete, einmal abgesehen), war eine Castillo-Morales-Therapeutin. <\/p>\n\n\n\n

Diese, in Argentinien entwickelte Therapie, soll durch Vibration die schlaffe Muskulatur stimulieren. Damit sollten Willis Trinkschw\u00e4che und sein schlechter Mundschluss verbessert werden. Die Therapeutin massierte Willi immer flei\u00dfig die F\u00fc\u00dfe \u2013 weil der Mund und die F\u00fc\u00dfe angeblich ganz eng zusammengeh\u00f6ren. Das Ganze l\u00e4uft unter Krankengymnastik und wird zum Gl\u00fcck brav von der Kasse bezahlt. Ich finde Fu\u00dfmassage ist eine sch\u00f6ne Sache, aber dass die Zungenmuskulatur meines Sohnes dadurch angeregt wurde, erschien mir eher unwahrscheinlich. Und selbst wenn, hatte ich die Bef\u00fcrchtung, dass f\u00fcnf Minuten Fu\u00dfmassage in der Woche vielleicht nicht so viel bringen w\u00fcrde \u2013 aber es konnte sicher auch nicht schaden. <\/p>\n\n\n\n

An diesem Punkt kommen nat\u00fcrlich wir Eltern ins Spiel, denn es war ja an uns, die Massage- und Vibrationstechnik zu lernen, zu \u00fcben und t\u00e4glich dreimal 15 Minuten Willis Gesicht und F\u00fc\u00dfe zu vibrieren und massieren \u2013 zus\u00e4tzlich zum Vojtern, was ich aber auch schon nicht schaffte.<\/p>\n\n\n\n

Damit mein Mann, ohne gro\u00dfartig das Zittern mit den H\u00e4nden zu \u00fcben, auch aktiv zu Willis Wohlergehen beitragen konnte, brachte uns die Therapeutin einen kleinen Vibrator mit (der nicht aus dem Therapiebedarf, sondern von Beate Uhse stammte). Ich denke nicht, dass mein Mann das Ding jemals in die Hand genommen hat, au\u00dfer um damit herumzualbern. Willi hatte mittlerweile schon eine amtliche Abneigung gegen jegliche Fummelei in seinem Gesicht entwickelt und wenigstens sein Papa respektierte das und lie\u00df ihn in Ruhe.<\/p>\n\n\n\n

Bei der Therapeutin lag Willi oft wie ein Engel im Arm und schien die Behandlung zu genie\u00dfen \u2013 von mir wollte er sich aber nicht mehr im Gesicht ber\u00fchren lassen. Wahrscheinlich konnte sie es einfach besser, denn f\u00fcr irgendetwas muss die jahrelange Ausbildung zur Physiotherapeutin ja auch gut sein. Man kann nicht erwarten, dass eine Mutter das in wenigen Stunden lernt. Aber ich erwartete das nat\u00fcrlich von mir.<\/p>\n\n\n\n

Und ob das Vibrieren tats\u00e4chlich etwas bringt, werde ich wohl auch nie herausfinden, denn ich habe es nicht einmal eine Woche in unserem Leben wirklich durchgezogen und hatte deswegen selbstverst\u00e4ndlich durchg\u00e4ngig ein noch gr\u00f6\u00dferes schlechtes Gewissen.<\/p>\n\n\n\n

Je mehr verschiedene Therapeutinnen und Therapeuten seitdem in unser Haus gekommen sind, umso mehr Ideen haben diese Leute gehabt, was mein Mann und ich alles mit unserem Sohn machen sollten, um ihn optimal zu f\u00f6rdern. W\u00e4re ich all diesen Anweisungen nachgekommen, h\u00e4tte ich mein Kind von morgens bis abends nur noch therapiert (und nebenbei nat\u00fcrlich H\u00f6rger\u00e4te, Gaumenplatten und Brillen ein- und aufgesetzt, wenn wir nicht gerade inhalierten, ich stillte, abpumpte und Saugtraining machte). <\/p>\n\n\n\n

Langsam, nach dem ersten Burnout, wuchs in mir das Bewusstsein, dass ich Willis Mama sein wollte und nicht seine Therapeutin und dass diese ganzen Mutma\u00dfungen, was f\u00fcr meinen Sohn angeblich gut sei, f\u00fcr mich ganz und gar nicht gut waren, denn sie l\u00f6sten permanente Selbstvorw\u00fcrfe in mir aus, weil ich ja gar nicht alles tun konnte, was ich tun sollte. Oder strengte ich mich doch nicht genug an?<\/p>\n\n\n\n

Mein Mann machte es besser. Er vermied es grunds\u00e4tzlich, bei den Therapiesitzungen dabei zu sein und betrachtete sie eher als 30-Minuten-Babysitting, in denen er endlich einmal in Ruhe einen Kaffee trinken konnte. Wenn ich ihn dazu dr\u00e4ngte, einer Therapie beizuwohnen, schaltete er w\u00e4hrenddessen einfach ab. Nach einer Einheit bei Willis Sensorischer Integrationstherapie (und ich wei\u00df bis heute nicht, was das eigentlich genau ist), zu der ich meinen Mann n\u00f6tigte, fragte ich ihn, ob er denn nun auch einmal ein paar Sands\u00e4ckchen auf Willi festbinden w\u00fcrde. Er wusste gar nicht, wovon ich redete! <\/p>\n\n\n\n

Stattdessen \u00e4rgerte er sich einige Wochen sp\u00e4ter beim Putzen \u00fcber diese (von mir in m\u00fchevoller abendlicher Arbeit gen\u00e4hten) ewig rieselnden Sands\u00e4ckchen und schmiss sie kurzerhand in den M\u00fcll.<\/p>\n\n\n\n

Er hatte es einfach nicht \u2013 dieses dauerhaft schlechte Gewissen, nur weil er nicht permanent an Willi herumtherapierte. Er verga\u00df jeglichen Therapiekram einfach sofort wieder, er nahm sich gar nicht erst vor, es zu versuchen, wohl weil er das alles eben f\u00fcr komplett \u00fcberfl\u00fcssig h\u00e4lt. Auf diese Weise konnte er nicht \u2013 so wie ich \u2013 st\u00e4ndig versagen und nahm sich seine Auszeiten, w\u00e4hrend ich v\u00f6llig verlernte, Pausen zu machen.<\/p>\n\n\n\n

Ich hatte das Gef\u00fchl, mich doppelt anstrengen zu m\u00fcssen, da ich ja allein f\u00fcr Willis F\u00f6rderung zust\u00e4ndig war. Mich nervte es unendlich, dass ich die ganze Zeit daran dachte, was nicht alles f\u00fcr Willi gut sei \u2013 und mein Mann konnte einfach so durchs Leben gehen, ohne sich weiter Gedanken zu machen. Deswegen machte ich es mir wohl zum zweifelhaften Ziel, meinem Mann, wenn er mir schon nicht beim Therapieren helfen wollte, wenigstens auch ein schlechtes Gewissen zu machen. Mit Erfolg \u00fcbrigens! Allerdings hatte er es nie Willi, sondern immer nur mir gegen\u00fcber. <\/p>\n\n\n\n

Ich bin, vielleicht (wie jede Mutter) anf\u00e4lliger f\u00fcr Schuldgef\u00fchle. Aber ich f\u00fcrchte, M\u00fctter behinderter Kinder leiden darunter noch mehr als die Normalo-M\u00fctter. Ich sah mich einem st\u00e4ndigen Druck ausgesetzt, weil mein Sohn \u201eschlecht entwickelt\u201c war, und ich bei ihm vielleicht h\u00e4tte \u201emehr erreichen\u201c k\u00f6nnen \u2013 bei mehr Anstrengung. Aber dass jedes Kind ein Recht darauf hat, auch unbeschwerte, freie Zeit zu genie\u00dfen, ohne st\u00e4ndig gefordert zu werden, war mir damals noch nicht klar.<\/p>\n\n\n\n

Da mein Mann in Sachen Therapie nicht bereit war, von mir zu lernen, versuchte ich im Gegenzug von ihm zu lernen, mir Auszeiten zu nehmen und auf mich zu achten \u2013 und das ebenfalls zuerst nur mit m\u00e4\u00dfigem Erfolg. Aber wenigstens lernte ich langsam auf mein neues Bauchgef\u00fchl zu h\u00f6ren, und wollte von meiner Therapieverkrampfung selbst herunter kommen. Der ewige Konflikt war nicht gut f\u00fcr unsere Ehe und vor allem: Es war nicht gut f\u00fcr das Verh\u00e4ltnis zwischen Willi und mir! Durch meine st\u00e4ndigen therapeutischen Hintergedanken konnte ich fast nie einfach nur einmal mit meinem Kind zusammen sein, ohne etwas von ihm zu wollen. Mein Mann hatte es viel einfacher. Er konnte immer einfach mit Willi toben und spielen, sprechen und singen (oder es lassen), ohne dabei alles richtig machen zu wollen (au\u00dfer nat\u00fcrlich ich stand daneben und verdarb ihnen den Spa\u00df durch meine verspannten \u201eTipps\u201c, wie er es besser machen k\u00f6nnte). Und wenn ich die beiden beobachte, dann sah ich, dass Willi in seiner Begeisterung dort genau das alles tat, was unsere Bobath-Therapeutin so krampfhaft erreichen wollte. <\/p>\n\n\n\n

Dann kam die Geburt unseres zweiten Kindes und es waren letztendlich meine Ersch\u00f6pfung und \u00dcberforderung, die dazu f\u00fchrten, dass ich alle Therapien in die H\u00e4nde des heilp\u00e4dagogischen Kindergartens legte. Erst durch diesen Abstand erkannte ich die Skurrilit\u00e4t vieler Therapien. Damals begann die Logop\u00e4din in der Kita mit der sogenannten ganzheitlichen Sprachtherapie nach Padovan (diesmal ist es eine Brasilianerin, die sich das Ganze ausgedacht hat). Es geht um \u201eneurofunktionelle Reorganisation\u201c \u2013 alle Entwicklungsstufen ab dem S\u00e4uglingsalter sollen erneut durchlaufen werden und die \u00dcbungen entsprechen angeblich dem Ablauf der menschlichen Entwicklungsprozesse.<\/p>\n\n\n\n

Die Logop\u00e4din lud mich zu einem Gespr\u00e4ch in den Kindergarten ein und zeigte mir die \u00dcbungen, die ich mit Willi zu Hause machen sollte. Er musste dabei wie ein Baby auf dem R\u00fccken liegen (da ging das Problem schon los) und ich sollte seine Beine in bestimmter Weise in bestimmten Winkeln in bestimmte Richtungen bewegen (so wurde wohl die Strampelphase nachgeholt). Dazu spricht man Verse oder singt Lieder (musste man aber ohnehin machen, sonst w\u00e4re Willi nicht eine Sekunde auf dem R\u00fccken liegen geblieben). Ich schw\u00f6re, ich war motiviert und wollte die Technik lernen, denn ich wollte doch ALLES daf\u00fcr tun, dass mein Sohn sprechen lernt. Ich lie\u00df mir die ersten zwei \u00dcbungen von der Logop\u00e4din zeigen \u2013 mit dem festen Vorsatz, die Sache durchzuziehen. (Meinen Mann hatte ich \u00fcbrigens gezwungen mitzukommen; er sa\u00df im Gespr\u00e4ch neben mir, den Blick auf unendlich gestellt \u2013 offline).<\/p>\n\n\n\n

Obwohl die Therapie sehr wundersam klang, war ich ihr gegen\u00fcber schon deswegen nicht abgeneigt, weil das Schaukeln in der H\u00e4ngematte ein wichtiger Teil davon ist. Das fand ich prima, denn wir schaukeln und singen bei jeder Gelegenheit mit Willi in der H\u00e4ngematte auf der Terrasse. Das w\u00e4re auch f\u00fcr meinen Mann die ideale Chance gewesen, sich endlich einmal ohne gro\u00dfen Aufwand einzubringen. Aber als ich dann erfuhr, dass man die \u00dcbungen alle in einer bestimmten festgelegten Reihenfolge machen muss \u2013 also erst vorw\u00e4rts schaukeln, dann seitw\u00e4rts schaukeln, dann die erste Bein\u00fcbung und dann die zweite Bein\u00fcbung, da es sonst gar nichts bringe \u2013, da hatte ich schon wieder genug von der Sache. Ich sah mich schon als die ultimative Spa\u00dfverderberin st\u00e4ndig aus der K\u00fcche rufen: \u201eMatthias, denk daran, erst den Willi vorw\u00e4rts schaukeln! Matthias, du schaukelst schon wieder die ganze Zeit nur seitw\u00e4rts! Matthias, jetzt ist aber Zeit f\u00fcr die erste Bein\u00fcbung!\u201c <\/p>\n\n\n\n

Padovan musste die Logop\u00e4din dann leider ohne uns machen. Ich glaubte einfach nicht daran, dass der Nutzen gr\u00f6\u00dfer gewesen w\u00e4re als der Stress \u2013 und wegen Willis Widerstands gab auch sie bald auf. Ich bin ganz sicher, dass es Kinder gibt, f\u00fcr die Padovan oder Vojta super ist. Aber das sind Kinder, die diese Ber\u00fchrungen und Bewegungen zulassen. Immer wieder lese ich in der Down-Syndrom-Mailingliste von Eltern, die mit ihren \u2013 nat\u00fcrlich super gut entwickelten \u2013 Kindern angeblich jeden Tag 45 Minuten \u00dcbungen machen. Mir ist es ein absolutes R\u00e4tsel, wie sie das schaffen! Mir stellt sich immer wieder die Frage: Sind die Kinder so fit, weil die Eltern so viel Therapie mit ihnen machen, oder kann man nur die fitten Kindern \u00fcberhaupt so viel therapieren? <\/p>\n\n\n\n

Wenn ich in der Down-Syndrom-Mailingliste lese, dass einige selbstverst\u00e4ndlich mit ihren Kindern \u2013 seit diese f\u00fcnf Monate alt sind \u2013 j\u00e4hrlich nach \u201eBaiersbronn\u201c fahren, dann stockt mir der Atem. Erst einmal wei\u00df ich nicht einmal, was \u201eBaiersbronn\u201c genau ist, und au\u00dferdem sind Reisen mit meinem Sohn so unvorstellbar stressig, dass ich allein schon deswegen nicht auf Sprachheilrehabilitation fahren k\u00f6nnte.<\/p>\n\n\n\n

Ich versuche von meinem Mann zu lernen und nehme mir m\u00f6glichst nur noch die Vorschl\u00e4ge zu Herzen, die uns entgegenkommen. Zum Beispiel riet man uns, Willi so viel wie m\u00f6glich barfu\u00df laufen zu lassen. So w\u00fcrde seine Selbstwahrnehmung verbessert und sein Appetit gesteigert. Die Barfu\u00dftherapie finde ich super, denn es nervt kolossal, Willi gegen seinen Willen st\u00e4ndig Socken und Schuhe anzuziehen. Zus\u00e4tzlich muss man seltener Schuhe kaufen. Willis Fu\u00dfsohlen bekommen eine tolle Stimulation, er kann sich gut sp\u00fcren und ich habe etwas weniger Arbeit. Eine echte Win-win-Situation! Als Willis anthroposophische Kinder\u00e4rztin mir sp\u00e4ter sagte, dass sie glaubte, bei Rudolf Steiner gelesen zu haben, dass Barfu\u00dflaufen nicht gut sei, habe ich das einfach ignoriert.<\/p>\n\n\n\n

Es ist gar nicht selten, dass sich die Vorschl\u00e4ge der verschiedenen Therapeuten gegenseitig ausschlie\u00dfen. W\u00e4hrend Willis Castillo-Morales-Fachfrau immer sehr viel Wert darauf legte, dass man an Willis Mund niemals wischen, sondern immer nur tupfen d\u00fcrfe (wei\u00df nicht mehr warum), propagierte seine Logop\u00e4din, kr\u00e4ftig zu wischen, um einen starken Reiz zu setzen. Im Endeffekt wehrt Willi bis heute beides w\u00fctend ab und ich denke, dass es dann vielleicht ohnehin egal ist, wie man\u2019s macht, Hauptsache, wir haben nicht so viel Stress damit.<\/p>\n\n\n\n

Ich sehe es als gro\u00dfes Problem, dass jede Fachrichtung f\u00fcr sich allein arbeitet und selten die Belastungen sieht, unter der eine Familie mit einem behinderten Kind in vielerlei Hinsicht leidet. Im Nachhinein macht es mich fast w\u00fctend, wenn ich bedenke, welche Dinge ich mit Willi schon im Kleinkindalter \u00fcben sollte, die er zum Teil jetzt in seinem neunten Jahr noch nicht kann. Der arme Junge war ein Jahr alt und hatte einen epileptischen Anfall nach dem anderen und ich sollte das Pusten und Saugen mit ihm \u00fcben! Ich war so ratlos und verzweifelt damals! Willi wusste mit diesen Gegenst\u00e4nden, die ich ihm st\u00e4ndig in den Mund steckte, \u00fcberhaupt nichts anzufangen. Es war viel, viel zu fr\u00fch f\u00fcr diese Aufgaben und ich habe st\u00e4ndig das Gef\u00fchl gehabt zu versagen \u2013 und letztendlich muss ja auch Willi dauerhaft dieses Gef\u00fchl gehabt haben. <\/p>\n\n\n\n

Erst vor kurzem hat Willi das Pusten gelernt (mit seinem Geburtstagskuchen, nicht mit Therapiematerial!) und wir haben das frenetisch gefeiert. Wenn ich ihn aber zum Saugen am Strohhalm motivieren will, wei\u00df er noch immer nicht, was ich von ihm will, und er wirft frustriert den Becher um.<\/p>\n\n\n\n

Wenn ich bedenke, wie viele Gewissensbisse ich hatte, weil ich nicht (wie von der Logop\u00e4din damals von mir verlangt) mit Willi schon im Alter von sechs Monaten angefangen habe, \u201eBabyzeichen\u201c zu machen! Ich wusste damals, dass es zu fr\u00fch war, aber trotzdem lastete die ganze Zeit das Gef\u00fchl auf mir, ich machte nicht genug. \u00dcbrigens war Willi erst mit drei Jahren bereit f\u00fcr seine erste Geb\u00e4rde! <\/p>\n\n\n\n

Wie viel M\u00fche und Sorge h\u00e4tten mir erspart bleiben k\u00f6nnen, wenn ich mich nicht h\u00e4tte verr\u00fcckt machen lassen!<\/p>\n\n\n\n

Mein Lieblingsschwachsinn in Sachen Therapie kam von Willis hoch anthroposophischer \u201eTherapeutischen Sprachgestalterin\u201c (das Wort alleine schon!). Als ich einmal \u2013 getrieben von meinem schlechten Gewissen \u2013 bei einer Sitzung dabei war, um mir ein paar Anregungen f\u00fcr uns zu Hause mitzunehmen, beobachtete ich, wie sie mit Willi ausgiebig (so weit bei Willi eben m\u00f6glich) mit einer Babuschka-Puppe das Auf-Zu-Rein-Raus-Spiel spielte. Sie sprach dabei immer wieder die Worte \u201eKomm heRRRein\u201c und \u201ekomm heRRRRaus\u201c in geradezu be\u00e4ngstigender Deutlichkeit aus. Wenn sie ein P\u00fcppchen \u00f6ffnete, sagte sie \u201eauFFFFFFFFFFF\u201c und pustete Willi dabei ins Gesicht. Die Sache leuchtete mir ein, denn so machte sie den Buchstaben \u201eF\u201c f\u00fcr Willi quasi f\u00fchlbar. Wenn sie die Puppe schloss, sagte sie \u201ezuuuBBB\u201c. Ich erkundigte mich, welche Bedeutung wohl das \u201eB\u201c haben m\u00f6ge in einem Wort, in dem es ja gar nicht vorkomme. Sie antwortete etwas emp\u00f6rt, als w\u00e4re es das Selbstverst\u00e4ndlichste der Welt: \u201eB ist doch ein einh\u00fcllender, abschlie\u00dfender Laut!\u201c<\/p>\n\n\n\n

Ich konnte mir beim besten Willen nicht vorstellen, dass Willi besser sprechen lernt, wenn er beim Stapeln von Babuschka-Puppen einen, nicht in das Wort geh\u00f6renden, einh\u00fcllenden Laut gesagt bekommt und mir war so etwas auch schon langsam ganz egal geworden. Ich puste Willi seither immer wieder einmal gerne ein \u201eFFF\u201c ins Gesicht, wenn er mir eine Dose bringt, die ich \u201eaufFFFFF\u201c machen soll \u2013 aber nur deshalb, weil Willi dar\u00fcber so sch\u00f6n lachen kann. Und das einh\u00fcllende \u201eB\u201c wird bei uns zu Hause lediglich dazu genutzt, dass mein Mann und ich uns dar\u00fcber pr\u00e4chtig am\u00fcsieren k\u00f6nnen, wie bescheuert so manche Therapie ist. Da die Kasse sich weigerte, die Sprachgestalterin weiter zu bezahlen, hatte sich die Sache ohnehin bald gekl\u00e4rt \u2013 45 Euro f\u00fcr 30 Minuten \u201eKomm heRRRein \u2013 komm-herRRRaus\u201c waren uns zu teuer (und mein schlechtes Gewissen deswegen hielt sich auch in Grenzen). Die mir als heilbringend angepriesene Thomatis-Therapie (und einiges andere aus dem pseudowissenschaftlichen Spektrum) lie\u00dfen wir dann, schon fast ohne schlechtes Gewissen, ganz weg.<\/p>\n\n\n\n

Seit Willi in die Schule geht, l\u00e4uft fast die ganze Therapie dort und zum Gl\u00fcck wird nur sehr selten an mein Pflichtbewusstsein als gute Behindertenmutter appelliert. Ich glaube nicht, dass mein Mann \u00fcberhaupt wei\u00df, dass Willi noch Therapien bekommt. Er hat das Thema F\u00f6rderung mittlerweile abschlie\u00dfend verdr\u00e4ngt und nur beim Thema Geb\u00e4rden n\u00f6rgle ich manchmal noch etwas an ihm herum. Ich habe lange das Gef\u00fchl gehabt, die Therapie, die wir am n\u00f6tigsten gebraucht h\u00e4tten, w\u00e4re ohnehin eine Paartherapie gewesen. Aber wie gesagt: Mein Mann verdr\u00e4ngt ja Therapiebedarf gekonnt \u2013 auch den eigenen. Wir m\u00fcssen wohl nicht nur lernen, Willi so zu nehmen, wie er ist, sondern auch uns gegenseitig.<\/p>\n\n\n\n

Ich bin zum Gl\u00fcck schon lange von der Idee geheilt, aus meinem Sohn den Supermongo machen zu wollen. Willi ist einfach Willi, ein geistig schwer behinderter, verhaltensorigineller, leider nicht-sprechender Junge. Und das kommt sicher nicht daher, dass ich nicht Padovan mit ihm gemacht habe!<\/p>\n\n\n\n

Ob ich selbst durch meinen Therapiedruck Schuld an Willis oft sehr abweisendem Verhalten bin, kann ich nicht sagen (aber meine Bereitschaft f\u00fcr Schuldgef\u00fchle legt es mir nat\u00fcrlich nahe) \u2013 genauso wenig, wie ich sagen k\u00f6nnte, ob oder wie viel die ganzen Therapien \u00fcberhaupt etwas bringen. Ich wei\u00df nur ganz sicher, dass ich es endg\u00fcltig satt habe, nicht einfach Mama zu sein, sondern st\u00e4ndig etwas von meinem Sohn zu wollen und andauernd an ihm herumzunesteln. Ganz allein die Erziehung meiner Kinder reicht vollkommen als Konfrontationspotenzial \u2013 mehr schaffe ich nicht. <\/p>\n\n\n\n

Auch wenn das hier vielleicht nicht so klingt: Ich habe vieles von unseren Therapeutinnen und Therapeuten gelernt. Je mehr ich \u00fcber Fr\u00fchf\u00f6rderung wei\u00df, desto klarer wird mir, dass in unserem normalen, ungezwungenen Spiel mit Kindern fast alles von dem vorhanden ist, was sie brauchen \u2013 ob behindert oder nicht. Man muss doch kein Buch \u00fcber Sprachf\u00f6rderung lesen, um zu wissen, dass f\u00fcr Kinder Reime, Fingerspiele und Lieder eine wichtige Sache sind. <\/p>\n\n\n\n

Und in erster Linie braucht Willi, wie alle anderen Kinder, die Liebe seiner Eltern und das Gef\u00fchl, gut und richtig zu sein, so wie er ist. Und das tut mir am meisten leid \u2013 nicht, dass Willi nicht bei \u201eDeutschland sucht den Superdownie\u201c mitmachen kann \u2013, sondern dass ich meinem Kind vielleicht das Gef\u00fchl gegeben habe, meine Erwartungen nicht zu erf\u00fcllen. Nat\u00fcrlich w\u00fcnsche ich mir auch heute noch, dass mein Kind dazu lernt, aber alles nur nach seinen M\u00f6glichkeiten. Und F\u00f6rderung immer nur, wenn es ihm Spa\u00df bringt. Nur mit dem Talker (Sprachcomputer) und den Geb\u00e4rden gehe ich Willi noch manchmal etwas auf die Nerven. Und mein schlechtes Gewissen? Meine M\u00f6glichkeiten zu lernen, sind ja auch begrenzt, deswegen habe ich es immer noch \u2013 ein bisschen\u00a0\u2026
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Dieser Text ist erstmal in der Zeitschrift „Behinderte Menschen – Zeitschrift f\u00fcr gemeinsames Leben, Lernen und Arbeiten 1\/2016“ erschienen. Weitere tolle Texte von Birte findet ihr unter www.illuland.de und in ihren B\u00fcchern<\/em><\/p>\n\n\n\n

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Therapieterror W\u00e4chst Gras wirklich schneller, wenn man daran zieht? Eines ist sicher \u2014 wenn man zu stark zieht, rei\u00dft es ab!  Wer ein Kind mit Down-Syndrom (oder einer anderen Behinderung) …<\/p>\n

Birte M\u00fcller<\/span> Weiterlesen »<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":661,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"footnotes":""},"class_list":["post-499","page","type-page","status-publish","has-post-thumbnail","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/miteinander-downsyndrom.de\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/499","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/miteinander-downsyndrom.de\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/miteinander-downsyndrom.de\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/miteinander-downsyndrom.de\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/miteinander-downsyndrom.de\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=499"}],"version-history":[{"count":6,"href":"https:\/\/miteinander-downsyndrom.de\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/499\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":719,"href":"https:\/\/miteinander-downsyndrom.de\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/499\/revisions\/719"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/miteinander-downsyndrom.de\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/661"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/miteinander-downsyndrom.de\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=499"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}